«Το παιδί μου γεννήθηκε 2 φορές… Οι γιατροί το έβγαλαν από την μήτρα για επέμβαση και το έβαλαν πάλι στην θέση του»
Μία συγκλονιστική ιστορία
Μία συγκλονιστική ιστορία γέννας βίωσε μια μητέρα από το Κεντ, στην Βρετανία. Η ίδια αναφέρθηκε στον γιο της, Luca, ο οποίος «γεννήθηκε δύο φορές» – μία φορά στους έξι μήνες και στην συνέχεια λίγο πριν από τους εννέα.
Η 23χρονη Lisa Coffee πληροφορήθηκε νωρίς στην εγκυμοσύνη της ότι ο Luca είχε αναπτύξει το εκ γενετής ελάττωμα της δισχιδούς ράχης, το οποίο προκαλεί δυσμορφία της σπονδυλικής στήλης και του νωτιαίου μυελού.
Οι ειδικοί επέλεξαν να αφαιρέσουν τον Luca από τη μήτρα της μητέρας του στις 27 εβδομάδες κύησης – ήταν έξι μηνών έγκυος η γυναίκα– και να πραγματοποιήσουν μια επέμβαση για την αποκατάσταση μέρους του ελαττώματος.
Στη συνέχεια, τον τοποθέτησαν ξανά στη μήτρα της και η εγκυμοσύνη συνεχίστηκε μέχρι που ο Luca γεννήθηκε στις 38 εβδομάδες- λίγο πριν από την πλήρη κύηση που είναι 40 εβδομάδες.
Έπειτα από οκτώ ημέρες στη ΜΕΝΝ (Μονάδα Εντατικής Νοσηλείας Νεογνών), η Liza Coffee μπόρεσε να φέρει το μωρό της στο σπίτι.
Ωστόσο, η οικογένεια ενημερώθηκε ότι είναι απίθανο ο Luca να μπορέσει να περπατήσει. Το νεογέννητο χρειάστηκε επίσης να υποβληθεί σε πολλαπλές χειρουργικές επεμβάσεις για την αποκατάσταση βλάβης στον εγκέφαλο και στη σπονδυλική του στήλη.
Ο Luca έμεινε μόνο με μια ουλή στην πλάτη του και με μια κατάσταση γνωστή ως δυσπλασία Chiari, όπου μέρος του εγκεφάλου (η παρεγκεφαλίδα) εκτείνεται μέσα στον σπονδυλικό σωλήνα.
Τώρα, ενός έτους, σημειώνει πρόοδο μέσω των συνεδριών φυσιοθεραπείας, σε μια προσπάθεια να αυξήσεις τις ελπίδες για το μέλλον του.
«Η παρεγκεφαλίδα συνεχίζει να βελτιώνεται», δήλωσε η κ. Coffee. ‘Έχει λίγο υγρό στον εγκέφαλό του, αλλά αυτό έχει παραμείνει σταθερό, οπότε δεν χρειάστηκε να του τοποθετηθεί παροχέτευση. Η επόμενη μαγνητική του τομογραφία θα γίνει μόλις κλείσει τα δύο του χρόνια.
«Είναι το πιο εκπληκτικό αγοράκι και δεν θα μπορούσαμε να είμαστε πιο ευγνώμονες για το πόσο μακριά έχει φτάσει. Είμαι απίστευτα ευγνώμων που η χειρουργική επέμβαση του έδωσε την ευκαιρία να περπατήσει μια μέρα.
Τι είναι η δισχιδής ράχη
Περίπου 600 μωρά γεννιούνται με δισχιδή ράχη στο Ηνωμένο Βασίλειο κάθε χρόνο, σύμφωνα με μελέτες. Συμβαίνει όταν, κατά τη διάρκεια της ανάπτυξης, η σπονδυλική στήλη και ο νωτιαίος μυελός δεν σχηματίζονται κανονικά.
Κατά τη διάρκεια της ανάπτυξης αυτές οι δομές – μαζί με τον εγκέφαλο – προκύπτουν όλες από κάτι που ονομάζεται νευρικός σωλήνας, πρόδρομος του κεντρικού νευρικού συστήματος καθώς και των προστατευτικών ιστών που σχηματίζονται γύρω τους.
Συνήθως, ο σωλήνας αυτός σχηματίζεται και κλείνει μέχρι την 28η εβδομάδα της εγκυμοσύνης. Αλλά στα μωρά με δισχιδή ράχη, δεν κλείνει σωστά, για λόγους που δεν είναι ακόμη εντελώς σαφείς στους επιστήμονες. Έτσι τα μωρά αυτά μένουν με ένα κενό στους σπονδύλους, μέσα από το οποίο μπορεί να γλιστρήσει μέρος του νωτιαίου μυελού, ανάλογα με τη σοβαρότητα.
Τα άτομα με την πιο ήπια μορφή δισχιδούς ράχης – τη μορφή occulta – μπορεί να μην γνωρίζουν καν ότι την έχουν. Το κενό μεταξύ των σπονδύλων τους είναι τόσο μικρό που ο νωτιαίος μυελός παραμένει στη θέση του και είναι απίθανο να εμφανίσουν οποιουδήποτε είδους νευρολογικά ή κινητικά συμπτώματα.
Η πιο σοβαρή μορφή της πάθησης είναι η ανοικτή δισχιδής ράχη ή μυελομηνιγγοκήλη, όπου υπάρχουν μεγαλύτερα ή πολλαπλά ανοίγματα κατά μήκος της σπονδυλικής στήλης. Τα συμπτώματα ποικίλλουν σε μεγάλο βαθμό ανάλογα με το πού και πόσο σοβαρά είναι αυτά τα ανοίγματα.
Μερικά παιδιά μπορεί να αναπτύξουν ελάχιστα περισσότερα από δερματικά προβλήματα, ενώ άλλα με σοβαρές μορφές μπορεί να μην μπορούν να περπατήσουν ή να κινηθούν σωστά ή να αναπτύξουν λοιμώξεις όπως μηνιγγίτιδα που μπορεί να τους αφήσει με μόνιμη εγκεφαλική βλάβη.
Η διασφάλιση ότι οι γυναίκες λαμβάνουν άφθονο φολικό οξύ κατά την εγκυμοσύνη μπορεί να βοηθήσει να διασφαλιστεί ότι ο νωτιαίος μυελός αναπτύσσεται σωστά. Συνήθως, οι χειρουργοί αποκαθιστούν αυτές τις ανωμαλίες μετά τη γέννηση. Ωστόσο, σε ένα μικρό αριθμό περιπτώσεων, οι επεμβάσεις μπορούν να πραγματοποιηθούν ενώ το μωρό βρίσκεται ακόμη στη μήτρα.
Μιλώντας για αυτές τις αξιοσημείωτες επεμβάσεις, η Δρ Hana Patel, γενικός ιατρός του NHS (το ΕΣΥ στην Βρετανία), δήλωσε: Σε αυτή την περίπτωση, το έμβρυο χρειαζόταν χειρουργική επέμβαση ενώ η μητέρα ήταν έγκυος. Συνήθως γίνεται για την αντιμετώπιση μιας απειλητικής για τη ζωή γενετικής ανωμαλίας.
Γίνεται επίσης για την αποκατάσταση της δισχιδούς ράχης (μυελομηνιγγοκήλη), βελτιώνοντας τα αποτελέσματα για τα παιδιά που γεννιούνται με αυτή την πάθηση.
Διαβάστε επίσης:
O Παναγιώτης – Ραφαήλ είναι μαθητής της Α’ Δημοτικού (φωτογραφίες)
Αν δεν αριστεύσει πρώτα η καρδιά, τα παιδιά μέσα τους θα είναι πάντα μετεξεταστέα…